La Convención Anual del Congreso Nacional de Síndrome de Down 2015, la más grande a nivel nacional, se llevará a cabo en Phoenix del 25 al 28 de junio

18 LINKEDINCOMENTARIOSMÁS INFORMACIÓN

Cuando Diego nació con Síndrome de Down, los primeros meses para Claudia Cota, su madre, fueron de duelo. Se preguntaba constantemente cómo podría afrontar la vida al lado de un hijo con una condición diferente. El tiempo le reveló que Diego vendría a enseñarle a ella cómo ver al mundo desde otros ojos.

"Diego me ha convertido en una mejor persona, valoro más las cosas simples y esenciales, estos niños te matan todo ego, te das cuenta que no tienes un hijo perfecto, pero también aprendes que nadie en este mundo es perfecto", explicó la fundadora de la organización Desafío Inc, que apoya a niños con condiciones diferentes.

En Arizona nacen alrededor de 160 niños con Síndrome de Down cada año y según estadísticas la prevalencia de nacer con esta condición es más alta en niños latinos y nativos americanos.

Para los interesados en tratar el tema a fondo, se llevará a cabo en Phoenix la Convención Anual del Congreso Nacional de Síndrome de Down 2015(NDSC por sus siglas en inglés), el congreso más grande a nivel nacional.

El evento se llevará a cabo del 25 al 28 de junio en el hotel JW Marriott Desert Ridge, ubicado en 5350 Marriott Dr,en Phoenix. La convención de tres días titulada "Beyond all limits" o "Más allá de todo límite", les proveerá a personas con Síndrome de Down, a sus familias y a otras personas, diversos talleres, eventos sociales, oportunidades de conexión, exhibiciones y sesiones para compartir experiencias.

En este congreso se ofrecerán eventos sociales, oportunidades de conexión, exhibiciones y sesiones para compartir experiencias. Uno de los principales enfoques de esta conferencia será sobre la demencia temprana en personas con Síndrome de Down.

"Nosotros estamos apoyando localmente con la promoción del congreso con las familias latinas, este es el segundo año que tendrán un salón de conferencia en español, la convención ha ido evolucionando para los latinos", expresó Claudia Cota.

Mencionó que vienen personas de 20 países del mundo, y se contará con conferencias magistrales, así como testimonios de científicos, empresarios, profesionistas, académicos con Síndrome de Down, que han alcanzado el éxito.

"Nuestro Consejo le hace una entusiasta invitación a la gente de Arizona y de todo el país a la Convención del Congreso Nacional de Síndrome de Down", dijo

"Este evento es una gran oportunidad para compartir información, crear conexiones y obtener nuevos conocimientos que pueden ser utilizados para promover la inclusión en la comunidad, la autodeterminación y una mejor calidad de vida", indicó Larry Clausen, director ejecutivo del Consejo de Planificación para Discapacidades de Desarrollo de Arizona.

La vida junto a un hijo con Síndrome de Down

Detalles como salir a la calle y que la gente se te quede mirando por ser diferente, es muy común cuando tienes hijos con Síndrome de Down, reconoció Claudia.

"Los primeros seis meses fueron de duelo, pero es un proceso necesario que tienes que vivir como padre. Ahora, me doy cuenta que mi hijo es como cualquier otro, nada más que más activo, tiene limitaciones como el habla, pero tiene la capacidad de comunicarse a señas".

Pero aseguró que aprendes a amar diferente, a tener más paciencia, ser más dedicado, porque estas consiente que el niño llegará y desarrollará sus capacidades, dependiendo del impulso que le den los padres.

"Nunca habíamos tenido esta experiencia en la familia, al principio vivimos el proceso de la aceptación, pero con el tiempo lo fuimos asimilando. Empezamos a estudiar sobre el síndrome, nos dimos cuenta que hay muchos casos de éxito".

Explicó, que a diferencia de otras condiciones, como el autismo, a las personas Down las califican como incapaces debido sus rasgos, por desconocimiento.

"La gente me pregunta si Diego aun usa pañal, me da risa, mi hijo dejó el pañal a los 3 años, como cualquier otro niño. Ellos pueden llegar a desarrollarse mucho, depende del apoyo de los padres y de su paciencia", comentó.

Claudia mencionó que lo que es una preocupación constante, es la salud de las personas con Down, debido a que nacen con algunas deficiencias.

"A uno le preocupa la salud, mi hijo que tiene 4 años ya vivió una cirugía de corazón abierto, pero no tienen nada que ver con su capacidad de entendimiento, no lo dejamos de atender, va a llegar hasta donde lo empujemos", explicó.

Fundan Desafío Inc

Al nacer Diego, Claudia se vio ante la problemática de no contar con alguna organización de apoyo para personas con condiciones distintas, que fuera latina.

Así que en marzo del año pasado fundaron Desafío Inc, una organización que ya cuenta con 100 familias registradas en Phoenix, y que ofrece asesoría, orientación y apoyo para menores con Síndrome de Down u otra condición.

"Les damos una guía para que sepan que hacer cuando tienen hijos con diferentes condiciones, al principio del diagnóstico se vive lo más difícil, que es la aceptación.

"Les ofrecemos información acerca de los servicios a los que tienen derecho y que necesitan, es todo un encaminamiento, temas como el desarrollo de la persona, niños y adultos. Hablan de sus preocupaciones y les presentamos temas con personas expertas, como médicos o psicólogos".

Para los interesados, Desafío Inc se encuentra ubicado en 8021 N 43rd Ave Suite 11 en Phoenix, y se pueden comunicar al teléfono 623-202-6070.

Contacte al reportero: beatriz.limon@lavozarizona.com

Twitter: @BetyLimon16

18 LINKEDINCOMENTARIOSMÁS INFORMACIÓN
Read or Share this story: http://www.lavozarizona.com/story/noticias/2015/06/25/el-sndrome-de-condicin-que-cambia-la-vida/29274671/